2022년 1월 9일(일) 오전 10시30분 삼육보건대 소강당에서 한국원형탈모환우회가 주최하는 ‘2022 한국원형탈모환우회 희망축제’가 열렸다. 온라인과 병행해 열린 이 축제는 소아, 청소년, 성인 환우 모두를 위한 모임으로 전문가 강연, 문화공연, 아동미술활동, 공로자 감사패 증정 등 다채로운 프로그램으로 진행되었다.

한국원형탈모환우회 주현재 회장은 환영사를 통해 “희귀난치병으로 고통 받는 회원 100명이 환우들의 이익을 대변하는 단체가 되어 궁극적으로 환우회가 없어지길 소망한다”고 말했다. 이 행사를 후원하는 대한모발학회의 최광성 회장은 “대국민인식과 정부 정책, 치유환경의 개선을 위해 늘 최선을 다하고 있으며, 이를 위한 발걸음으로 1월14일에는 국회에서 공청회도 갖는 등 환자들을 항상 응원한다”고 했다.

<대한모발학회 최광성 회장이 인사말을 하고 있다.>

서울대 정신건강의학과 이정 교수는 ‘아이의 마음돌봄 : 자존감 키우기’,로 부모와 자녀의 감정 다루기, 대화법에 대한 팁을 진솔하게 강연해 주었고, 충남대 피부과 이영 교수가 ‘원형탈모 치료의 현재와 미래’라는 주제로 질병의 정의와 현재 치료과정, 신약개발 현황 등을 쉽게 설명해 청중들에게 질병의 이해를 도왔다. 끝으로 신동오 환우회 이사가 ‘희망토크 : 원형탈모와 슬기로운 일상생활‘ 이라는 제목으로 어릴 때부터 현재까지 지내온 자신의 경험을 토대로 일상생활 팁, 마음 다루기 등을 전해주었다. 

<환우들의 아동미술활동 ’상상 만들기‘>

한편 희망축제에 참여한 초등학생 이하 환우들은 ’상상 만들기‘라는 주제로 양두나 삼육초 미술교사 지도로 아동미술활동에 참여했다.

소아중증원형탈모환자에게 가발보장구를 무상지원한 공로로 KMI한국의학연구소, 한국자원봉사협의회, 헬스경향이 감사패를 받았다. 2021년 10월에 10명의 어린이, 청소년에게 가발보장구가 지원되었으며 올해는 1억 원에 가까운 비용으로 더 많은 어린이, 청소년에게 지원할 예정이다.

은둔환자의료지원캠페인은 KMI가 5년간 매년 2억 원씩 10억 원을 출연해 협약된 엔젤병원들과 외형적인 질환으로 인해 사회생활을 기피하거나 잠재적으로 기피 가능성이 있는 사람들에게 의료적 지원을 하는 사업으로 지금까지 58명에게 1,050건의 무상진료, 8억여 원의 의료비가 지원되었다. 

<한국원형탈모환우회 주현재 회장이 한봉협 신정애 사무총장에게 감사패를 증정하고 있다.>

이 희망축제는 원형탈모인이 겪는 아픔을 치유, 공감하고 이들이 사회구성원으로 살아가기 위해 필요한 정부의 지원을 모색, 촉구하기 위해 1년마다 한 번씩 열리고 있다.