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제목 중증원형탈모증, 유아혈관종, 화염상모반증 환아 중점 지원 본격화 2022-06-02
작성자 관리자 hit : 124
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<은둔환자의료지원캠페인> 중증원형탈모증, 유아혈관종, 화염상모반증 환아 중점 지원 본격화

?- 2022년 중점지원대상자로 선정된 환아들에게 가발보장구 지원 및 엔젤병원 통해 치료 시작- 대한모발학회, 대한의학레이저학회의 추천 환아들에게 지원

이현숙 사업2팀장


 

기사수정               

▲(왼쪽)2021.08.30. 대한모발학회 업무협약식 &  (오른쪽) 2021.12.22. 대한의학레이저학회 업무협약식

 

 

 

 

2018년부터 한국자원봉사협의회가 KMI한국의학연구소, 헬스경향과 함께 해온 <은둔환자의료지원캠페인>이 시즌1 마감 해인 올해 중증원형탈모증 환아, 유아혈관종과 화염상모반증 환아 지원을 본격화했다.  <은둔환자의료지원캠페인>은 지금까지 8억4천여만 원의 의료비를 지원해 54명이 치료를 완료했고, 49명이 치료를 진행 중으로 이 사업을 통해 은둔환자의 사회복귀를 돕고 있다.

 

 

 

                        그림입니다.

원본 그림의 이름: 57100_58284_5345.png

원본 그림의 크기: 가로 257pixel, 세로 398pixel

                  ▲ 소아중증원형탈모증 환아에게 가발보장구 지원

 

 

 

       

 

 

2021년 8월 30일 대한모발학회와 업무협약을 맺고 소아중증원형탈모 환아들에게 가발보장구를 지원하기 시작하여 2021년에는 10명에게, 2022년에는 현재 32명의 환아에게 200여만 원 상당의 가발을 지원했다. 올해 9,000여만 원의 예산으로 총 45명의 환아들에게 가발보장구 지원을 하여 환아들이 자신감을 갖고 일상생활을 할 수 있도록 지원할 예정이다. 원형탈모증은 일종의 자가면역질환의 일종으로 분류되는 원인 불명의 질환인데, 심한 경우 전두(全頭), 전신(全身)탈모로 이어져 난치성에 재발이 많아 큰 어려움을 겪고 있다. 

 

 

<은둔환자의료지원캠페인>이 지원하는 환아들은 전두, 전신탈모를 겪는 중증 환아들로 자외선 등으로 인한 두피 손상의 위험이 클 뿐 아니라 단순한 미용 문제를 넘어 모발의 부재로 인해 우울, 불안, 심리위축 등 심각한 정신적, 사회적 문제 및 삶의 질 저하를 초래한다. 특히 외모에 민감한 소아 및 청소년의 경우 탈모로 인해 대인관계 및 일상생활에도 큰 지장을 받는다. 하지만 다양한 약물치료에도 불구하고 현재 완치가 어렵고 치료율이 매우 낮아 가발 등 피부보장구가 치료방안의 하나로 받아들여지고 있다. 일상생활에 꼭 필요한 보장구의 의미를 지님에도 불구하고 그 원인이나 중증도에 상관없이 미용 문제로만 인식하는 사회 정서와 제도적 한계로 인해 환아와 가족들이 큰 어려움을 겪고 있는 실정이다.

 

 

 

그림입니다.

원본 그림의 이름: CLP00002e5c0007.bmp

원본 그림의 크기: 가로 484pixel, 세로 227pixel

▲왼쪽부터 첫 번째, 두 번째 사진 화염상모반증, 세 번째 사진은 유아혈관종

 

 

 

 

  

또한 2021년 12월 22일 대한의학레이저학회와 업무협약을 맺고 2022년 2월부터 유아 혈관종과 모세혈관기형 13명의 환아들을 학회에서 추천받아 치료를 시작했다. 올해 약 9,500만 원의 예산으로 총 32명의 환아를 선정해 지원할 예정이다. 특히 학회에 소속된 12개의 유수한 엔젤병원이 참여해 치료를 하고 있다. 

 

 

유아혈관종은 혈관내피세포의 증식으로 생후 1~4주에 발생하며 1세 이후 자연히 퇴화 소실하기도 하지만 완치가 안 되는 경우가 많고 기능적인 문제의 합병증을 유발하기도 한다. 모세혈관기형은 화염상모반, 포도주색반점이라고도 부르며 혈관이 확장되는 질환으로 얼굴, 목 등 한쪽 편에 발생해 평생 지속된다. 치료를 하지 않을 경우 크고 두꺼워져 치료가 어려울 뿐 아니라 자아 형성 및 원만한 일상생활에 나쁜 영향을 끼칠 수밖에 없다. 조기에 꾸준한 레이저 치료를 통해 소실 및 완화에 도움을 주는 것이 절실하다. 그러나 이 또한 얼굴 등의 노출 부위 또는 기능성 장애를 초래하는 부위에 평생 6회만 보험이 적용되어 환아 가족이 질병의 고통뿐 아니라 경제적 부담까지 짊어지고 있는 형편이다. 반복적인 레이저 치료를 통해 호전될 수 있는 만큼 <은둔환자의료지원캠페인>을 통해 환아와 그 가족들이 희망과 용기를 갖고 사회에서 당당히 살아가길 바란다.

 

 

2018년 첫발을 내디딘 <은둔환자의료지원캠페인>은 KMI한국의학연구소-한국자원봉사협의회-헬스경향이 주관하는 사업으로 ‘알을 깨고 한걸음, 함께해요 세상 속에서’라는 슬로건 아래 신체 외형적질환으로 사회생활을 기피하고 있는 은둔환자들의 의료비 전액을 지원하는 사회공헌사업이다. ▲화상·피부 ▲고도비만 ▲치아질환 ▲안면기형 ▲중증소아원형탈모 ▲유아혈관종 ▲모세혈관기형 등 분야별로 의료비 전액을 지원함으로써 사회에 복귀할 수 있도록 돕고 있다. 올해로 5년째 수행하고 있으며 앞으로 더 많은 은둔환자들이 사회에 복귀할 수 있도록 노력할 계획이다.

 

 

<한국자원봉사협의회 은둔환자의료지원캠페인>  02-3210-1731  

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